Con C de cáncer

No es tanto el cáncer como todas las enfermedades que van surgiendo alrededor y como consecuencia del mismo lo que hace de mi vida un lugar poco agradable. Cuando en otras ocasiones he hablado de los tabúes que rodean el cáncer me refiero a cosas como los recuentos hormonales que se desmandan y convierten tu día a día en una pesadilla en la que no volverás a tener la regla, estarás siempre cansado, tendrás diarreas incontrolables o estreñimientos feroces sin previo aviso, hay a quien se le cae el pelo o a quien, como a mí, le florece vello donde no debería, la pérdida brutal de peso con la consiguiente pérdida brutal de fuerzas y energías. Son estas cosas y no el tumor en las vías biliares lo que hacen de mi vida un sitio donde no dan ganas de quedarse a vivir.

Además, son estos aspectos los que la gente no acaba de comprender. Es como si realmente no estuvieras enferma, sino que una vez pasados los ciclos de quimioterapia ya deberías estar poniéndote al día y recuperando fuerzas. Cuando ahí empieza realmente la andadura, expresión nunca mejor escogida. ¿Cómo soportar a diario un cúmulo de pequeñas enfermedades y molestias que han sido causadas de forma voluntaria y que ahora hay que ir solucionando una a una y muy despacio porque tienen serias complicaciones? Como, por ejemplo, mi anemia pertinaz o mi insuficiencia renal provocada a cuenta del cóctel de antibióticos para caballo que he tenido el placer de albergar en mi organismo durante los dos últimos.

Siento como si mi cuerpo me estuviera diciendo "estás en el lugar que tú solita te has buscado y ahora te aguantas", como si hubiera llegado al límite de mis fuerzas y ya estuviera en tiempo de descuento. Levantarse de la cama (o incluso despertarse), mantener una mínima higiene corporal, conseguir controlar la diarrea pero ingerir los suficientes alimentos como para ir ganando algo del peso perdido y que necesito; todas ellas son tareas que han de llevarse a cabo pero que cuestan un esfuerzo titánico y que, para colmo de males, no siempre consigo realizar con éxito.

Estoy leyendo, cuando mi concentración me lo permite, el libro de Susan Sontag "La enfermedad y sus metáforas" y es aleccionador en cuanto a lo que se percibe públicamente o la imagen que se tiene del cáncer, sus pacientes y todo lo que los rodea. Es aleccionador desde un punto de vista bastante duro, poco concesivo e incluso, a veces, algo agresivo, pero considero que está muy orientado hacia la realidad. Al menos mucho más que las opiniones que encuentro en la gente que me rodea. Ojalá alguien supiera decirme de dónde sacar las fuerzas y cómo enfrentarme a todo esto que me está pasando.

La reconquista de mi cuerpo

Tras unas cuantas semanas enclaustrada gracias a una infección causada por pseudomonas, trato de recuperar mi cuerpo y mi vida. Tarea que no me está resultando especialmente fácil pero que no puedo dejar de hacer. En esta ocasión, la estancia en el hospital, aparte de más larga de lo que había imaginado, ha sido como un ataque terrorista a mi cuerpo. Una insuficiencia renal grave, una anemia que ha requerido hasta cuatro transfusiones de sangre, un descenso del ánimo hasta el punto de desear la muerte, el agotamiento de mis venas que obligó a buscar una vía central (proceso que dolió terriblemente), entre otros procedimientos a los que me he visto sometida y que han sido fuente de sufrimiento. He sido tratada más o menos como un trapo viejo, un punching ball al que se puede golpear sin cargo de conciencia mientras entrenamos el tratamiento. Al menos, la consideración que yo he sentido ha sido ésa. Y cada mañana, mientras a mí se me escapaban las lágrimas, los médicos recurrían una y otra vez a recomendarme paciencia como única técnica válida para enfrentarme al dolor, al hastío.
La parte de la que no me puedo quejar es que estando en aislamiento por infección no he tenido porqué compartir habitación. Cosa que sí tuve que hacer durante la primera parte de mi ingreso, hasta que me diagnosticaron, y que fue bastante poco gratificante en esta ocasión. Supongo que no sólo la otra señora era poco dada a la convivencia, sino que yo tampoco estaba en mi mejor momento. Sigo sin estarlo pese a que la fiebre, por suerte, no ha vuelto. Y hay que cruzar los dedos porque, por lo visto, este tipo de infecciones no se curan, sólo se espera entre períodos en los que los virus deciden dar tregua.

Hoy, casi dos semanas después, sigo sin fuerzas, tratando de recuperar la yo que he perdido por el camino. El oncólogo dice que la glándula suprarrenal no me funciona y que eso puede estar detrás de que haya ciertos procesos que mi cuerpo no esté haciendo. Y que tengo que recuperar el peso perdido porque la cosa, con 42 kilos, roza lo patológico. Mientras espero que me hagan más pruebas para orientar un poco más el tratamiento, tomo batidos de frambuesa de suplemento alimenticio para intentar compensar lo que no puedo comer de otra manera porque no hay forma de hacer la digestión sin que me cueste una morfina de rescate.

Al margen de todo, lo que más cuesta es sacar una sonrisa, el ánimo, el valor de ser capaz de enfrentarte a un nuevo día en el que tendré dolores y me faltarán fuerzas hasta para subir unos pocos peldaños. Intento hacerlo, no quedarme estática, esperando simplemente que las cosas pasen, sino salir y hacer en la medida de lo posible. Pero es difícil, da miedo no saber qué está por venir o imaginar que lo vendrá será negativo o doloroso. Sé que no hay nadie al otro lado pero a veces desearía encontrar alguien que pudiera orientarme en esta negritud.

Hospitalaria mente II

Otra de las razones por las que los hospitales están tan sumamente congestionados (aparte del mal uso que les damos, eso huelga decirlo) es la masificación de ancianos que hay. Cuando uno envejece, se empieza a ver aquejado de muy diferentes patologías y dolencias que van aparejadas con la edad y que, si bien no se pueden curar, se intentan paliar para prolongar al máximo la vida del paciente. Esto hace que en muchas ocasiones las camas que deberían estar ocupadas por pacientes por los que se podría hacer algo real (una cura definitiva que no traiga de vuelta al paciente al hospital) lo estén por ancianos que se debaten entre vivir una o dos semanas más, uno o dos meses más.

Seguramente sueno cruel, pero es mi manera de pensar tras haber pasado muchos días y muchas semanas entre las paredes de un centro hospitalario. Ancianos y ancianas que se niegan a comer, que musitan entre dientes "señor, llévame pronto" cada cinco minutos, que no quieren hacer el esfuerzo de levantarse de la cama para mejorar sus cuadros clínicos, que se dejan hacer en muchos casos sólo por el empuje de los familiares que no están dispuestos a dejarlos marchar todavía aunque sea lo que ellos deseen desde hace tiempo y nadie les haya dado la oportunidad de decirlo (en algunos casos, ni ellos mismos se dan esa oportunidad por la educación recibida).

¿Tan descabellado es pensar en la idea de crear hospitales geriátricos, especializados en las patologías y enfermedades típicas de la edad? Centros donde se les pueda atender de acuerdo con su edad, con sus dolencias, con sus hábitos y, sobre todo, con su decadencia física. Por supuesto hay algunos ancianos que son perfectos compañeros de habitación, que derrochan simpatía y vitalidad en mayor medida que muchos jóvenes y que tienen ganas de curarse para seguir viviendo su vida. Pero esto no es lo más habitual. Lo normal es encontrarse ejemplos como los mencionados anteriormente, que sólo bajan la moral porque contagian su desánimo, que no se molestan en hacer fácil una convivencia por definición complicada ya que se desarrolla en 6 metros cuadrados y que se anquilosan y escudan tras sus muchos para hacer valer sus opiniones y gustos al más puro estilo dictatorial.

Es terrible ver que los estragos de la edad nos apartan de lo que fuimos para convertirnos en lo que seguramente todos han detestado en algún momento, pero esa es la realidad del día a día y eso es con lo que habría que lidiar a la hora de hacer política sanitaria, a la hora de pensar en recortes y a la hora de replantear un sistema sanitario que tal y como está dispuesto se agotará muy pronto. Es triste pero cierto que la edad será lo que nos mate una vez que los avances den con las curas o la manera de cronificar todos los males. Y deberíamos estar preparados para que los hospitales sean los lugares donde uno va a sanar, no a morir.

Hospitalaria mente

Últimamente he tenido poca oportunidad para escribir porque hace 8 días que estoy ingresada de nuevo en el hospital. La fiebre subía todos los días un par de veces a más de 39º, los dolores aumentaban y las tiritonas y los escalofríos eran lo más habitual. Así que, después de un fin de semana prácticamente sin poder levantarme de la cama, decidí llamar a mi oncóloga y cargar abnegadamente con lo que me dijera que tenía que hacer, que sería, casi con total seguridad, ir a urgencias.

Poco me equivoqué. Me sacaron sangre en el hospital de día y me hicieron una ecografía preferente, pero después me aparcaron en la sala de agudos a la espera de una cama en planta. Allí, como si aquello fuera un hospital de campaña en plena batalla o un geriátrico repleto de semicadáveres, tuve un pequeño ataque de pánico. Puede que sea poco tolerante pero verme rodeada de ancianos que se lamentaban y respiraban a duras penas con las bocas abiertas y los pómulos hundidos por haberse sacado las dentaduras postizas me aceleró las pulsaciones de tal manera que no podía resistir quedarme "aparcada" en la silla de ruedas en medio de aquel osario. Prefería esperar sentada en un pasillo que rodeada de quejidos que nadie se detenía a escuchar pero que martilleaban en mis oídos como castigos.

La saturación de urgencias no es una excepción, es lo más habitual que te puedes encontrar. Pacientes amontonados en los pasillos, junto al mostrador de enfermería, delante de las puertas de los aseos y, los más afortunados, hacinados en boxes que están pensados para albergar a la mitad de pacientes. Y, mientras tanto, te has de someter al dictámen de médicos, enfermero/as y auxiliares a los que no parece hacerles mucha gracia estar en ese servicio, pero ¿acaso creen que a los enfermos les encanta encontrarse en condiciones infrahumanas que suman a su cuadro de síntomas aún por diagnosticar?

Siempre pienso "no puedo quejarme, a mí no me han tratado del todo mal" pero esta vez no estoy dispuesta a callarme con abnegación simplemente porque las condiciones en las que he sido tratadas han sido aceptables. Me subieron esa misma noche a una planta que, aunque no era la que me correspondía por mi enfermedad oncológica, decían que sí tenía que ver conmigo porque las pruebas que iban a practicarme tenían que ver con el sistema digestivo y los doctores que las ordenaban y realizaban pasaban consulta en esa planta. Aunque pasé poco rato en un box de esos que están llenos muy por encima de su capacidad, tuve la oportunidad de presenciar la escena de una señora que me enfadó solemnemente.

Dicha señora, ya pasada la edad de jubilación en unos cuantos años, se quejaba porque aunque vivía en un barrio cercano al hospital, en su ficha indicaba que ése no era el centro que le correspondía. Lo que ocurría es que la señora, muy pía ella, cuando se encontraba bien (la mayor parte del tiempo) le gustaba pasar el tiempo en su pueblo, motivo por el cual tenía un médico de cabecera y un hospital cercano a ése pueblo en concreto asignados para mayor comodidad. Cuando la señora se notó la respiración costosa decidió que la trataban mejor en el hospital que quedaba cerca de su casa y que además, como seguro que la iban a ingresar, prefería estar allí que quedaba también más a mano para que la visitaran sus hijas. El caso es que la señora no dejaba de quejarse desde el mismo momento en que le dijeron que la iban a trasladar en cuanto estabilizaran su estado porque no podían hospitalizarla en un centro que no era el que le correspondía.

Es curioso cuantísimas energías malgastó aquella mujer (y su hija cuando la dejaron pasar a verla) en explicar que vivía muy cerca pero que estaba empadronada en el pueblo y que su médico de toda la vida estaba aquí mismo. Digo malgastó porque era darse contra un muro, la burocracia en este caso no tiene solución de continuidad pero además me pregunto ¿qué más da? Si uno se encuentra mal como ella explicaba que se encontraba (que no podía respirar, que se ahogaba, que apenas sí podía dar dos pasos) ¿por qué hacer tantos kilómetros y no acudir al hospital más cercano para recibir asistencia? Claro, cuando le preguntaron cuánto tiempo llevaba en la misma situación y contestó que cerca de un mes, me costó reprimir una carcajada; ¿después de un mes su situación es tan crítica como para acudir a urgencias a saturar un servicio lleno de gente irresponsable como ella?

He podido escuchar historias como éstas, algunas ridículas como la de esta señora que no es capaz de hacer un orden de prioridades ni siquiera con su propia salud, algunas dramáticas, otras cómicas, otras lamentables, por la pérdida de la privacidad de hacinar a los pacientes. Y otros habrán escuchado mi historia mil veces porque los pacientes, en estos casos, no es que se conviertan en números, es que se transforman en estorbos que ocupan espacio y recursos. La verdad es que creo que si no queremos perderlo, deberíamos valorar lo que tenemos y pensarnos muy bien antes de acudir a un servicio como el de urgencias. Si no, tendremos lo que nos merecemos y nos convertiremos todos en clientes.

Diagnóstico por imagen

Esta tarde he ido a mi hospital de referencia (el Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid, donde debo decir que he sido tratada con la mayor diligencia) para hacerme el TAC de rigor de cada mes y medio o dos meses. Ya he dicho en alguno de los post anteriores que esta semana está siendo un poco desagradable: los dolores están siendo bastante intensos y he tenido que recurrir en diversas ocasiones a la morfina de rescate para ser eso, "rescatada" de las garras de un padecer incapacitante. El dolor no sólo me angustia (que también) sino que me deprime profundamente, tira por tierra todos los esfuerzos que hago por sobreponerme y crear una vida normal con mis rutinas y quehaceres diarios a los que me obligo. La depresión es como un monstruo negro, blando y gigantesco del que se puede huir a todo correr hasta perderlo de vista pero que, en cuanto te paras en un recodo del camino bien sea a tomar un respiro, bien sea por una caída de la que hay que levantarse, te atrapa contra su propio cuerpo en lo que parece un abrazo mortal que no permite mirar más allá. Atenazada entre las garras del monstruo de la depresión, una se puede llegar a sentir reconfortada y eso es lo verdaderamente peligroso porque se pierde el ímpetu por luchar, por salir de ahí. Solamente te abandonas a la autocompasión con la que el monstruo te regala los oídos, la pereza total parece un modo óptimo de vida.

Soy consciente de que es un camino de ida y vuelta que recorro muchas veces a la semana, al mes, que no estoy profundamente deprimida como juzgarme con tanta dureza pero sé ver los síntomas cuando aparecen, ya los he sufrido en otras ocasiones. Sé que este subeybaja emocional se debe al dolor físico, al cáncer, a una situación personal poco clara, pero el caso es que saber los motivos no evita que cueste terriblemente levantarse tras cada tropiezo.

Como decía, me han hecho el TAC en el hospital para que dentro de un par de semanas acuda a consulta y me revelen los resultados. Ahí se verá si las cosas siguen estables por ahí dentro o si algo se está removiendo y causando estragos entre las vísceras. Ya tengo experiencia, conozco el proceso. El ayuno durante todo el día, el agua con contraste media hora antes de entrar, la vía venosa con el yodo y los apenas 2 minutos en el donut patrocinado por Siemens que ofrecerá una visión de mis entrañas en cómodas lonchas de un diámetro finísimo. Siempre me asalta un indefinido y leve temor cuando el contraste yodado insufla calor durante unos instantes en mis gónadas y en el cuello. Es normal. Pero se te aparece con claridad ante los ojos el consentimiento informado que firmas antes de entrar. Y el pálpito difuso de ser una de esas excepciones que confirman la regla y motivo por las cuales se crearon dichos consentimientos que eximen de responsabilidad a los facultativos.

¿Se verá en esa prueba de diagnóstico por imagen la pena que a veces me parece casi física y me impide respirar? ¿Será la causa de este dolor agudo de los últimos días la marea negra de la depresión? ¿Aparecerán como una cinta de Moebius, como un nudo infinito, la enfermedad, la pena y el dolor como causas y consecuencias de mí misma?

Alguien debería explicarnos cómo será nuestra vida, la de los enfermos de cáncer, cuando superes (ojalá) la parte aguda de tu enfermedad, tengas que aprender a convivir con ella y la gente se canse de ti. No se encuentra comprensión ni tolerancia cuando pasa el tiempo, tu situación se cronifica en algo estable con lo que se supone que puedes convivir y el dolor, el agotamiento, la despersonalización se convierten en la tónica habitual. Una vez el cáncer pierde su carácter novedoso, cuando las noticias al respecto son más o menos siempre las mismas, la gente a tu alrededor pierde el interés, ya ni siquiera querrá preguntar porque siempre vas a dar más o menos la misma contestación: bueno, regular, unos días mejor, otros peor.

Y no es del todo cierto, porque cuando la vorágine de la enfermedad pasa es cuando más apoyo necesitas alrededor y cuando menos lo obtienes de tu entorno. Cuando el día a día se hace rutinario aparecen los conflictos profundos que no tuvieron tiempo de aflorar cuando la atención la requerían asuntos mucho más urgentes como pronósticos funestos de muerte, testamentos vitales, tumores que impiden la alimentación, etc. Después, a los meses, incluso a los años, aparecen los problemas realmente graves de compatibilizar la nueva vida con la realidad que subyace en nuestras cabezas que no están enfermas y que se sienten en plena capacidad y funcionalidad. ¿Qué hacer cuándo el dilema es jubilarse antes de tiempo y hay que lidiar con la sensación de inutilidad y desgaste? ¿A quién acudir cuando una tiene un dolor intenso pero no una explicación, sino que hay que achacarlo a la nueva persona en que te has convertido? ¿Quién te va a escuchar con la misma atención cuando por enésima vez recaigas en el lugar común de tu enfermedad y sientas que quien eras ha desaparecido injustamente y sin darte para adaptarte?

Este es mi foro para desahogarme. Porque no me lee nadie y no habrá nadie que intente animarme y convencerme de que la situación mejorará. La situación no mejorará, sólo tengo que aprender a vivir con ella y cuando, como es de esperar, empeore, tendré que adaptarme a las nuevas circunstancias que me traiga. Aquí puedo decir que lo único que le importa a la gente de alrededor es no sufrirlo en sus carnes propias, cosa que es perfectamente lícita, no crean que no lo comprendo, salvo quizá en el caso de los padres y los hijos que estoy segura de que se cambiarían gustosos. Aquí puedo declarar tranquilamente que todos se cansan cuando el cáncer deja de ser una primicia y pasa a ser la crónica de una muerte anunciada que no tiene porqué ser precisamente inminente.

Y no, pese a lo que cualquiera quiera pensar, no soy especialmente pesimista ni negativa. Estoy contenta de haber sobrevivido a las expectativas que me fijaron, de haber desafiado los pronósticos y cada día seguir luchando contra las estadísticas cada día que me despierto, aunque me cueste levantarme de la cama. Pero alcanzar ese equilibrio no me convierte en estúpida, no me enceguece. Porque el mensaje es que esa paz uno nunca la va a encontrar en los demás, está muy bien escondida en el interior de cada uno. Y ninguna quimioterapia o radioterapia, ninguna cirugía consigue extirpar esa capacidad. Sólo hay que luchar para encontrarla porque merece la pena.

Días en blanco

La peor parte de la enfermedad es el dolor. Y la peor parte del dolor, el sufrimiento. Cuando aparece una enfermedad, uno no es consciente del todo del dolor que dicha enfermedad conllevará. Es posible que sea un poco, que se pueda controlar mediante analgesia o mediante tratamiento o es posible que se sufra un dolor descontrolado. Cuando el dolor es intenso y la analgesia se queda corta, suele aparece aparejado un sufrimiento que tiene un componente emocional casi total. El sufrimiento es miedo a experimentar más dolor, a que la situación se alargue sin solución, a que no haya nada que pueda paliarlo, a que se repita una vez desaparezca, a que haya que aprender a vivir con ello y uno no sea capaz de sacárselo de la cabeza.

En mi caso, el dolor existe. Subyace un dolor persistente y pertinaz frente al que me medico de forma habitual con morfina y al que los oncólogos no han encontrado una explicación realmente satisfactoria más allá de que "pertenece al conjunto de síntomas previsibles". Eso no es consuelo. Ni siquiera la morfina es consuelo. Últimamente, desde hace un par de meses, sin que se haya revelado cambio alguno en las pruebas por imagen (TAC, RX, PET), el dolor se ha agudizado y la solución propuesta por los facultativos ha sido incrementar la dosis diaria de morfina y darme vía libre para tomar a discreción (siempre que la situación lo requiera) morfina "de rescate", es decir, de liberación rápida. Puede parecer un remedio y desde luego, cuando el dolor te dobla sobre tu propio abdomen, te impide levantarte de la cama, ni pensar con claridad, es un salvavidas al que no me voy a negar que me agarro; pero por qué? ¿durante cuánto tiempo?

Si no hay una explicación para mi dolor, ¿cuál es el motivo del mismo? Se supone que el dolor es una alarma que utiliza el cuerpo para llamar la atención sobre algo que no anda bien, ¿qué ocurre cuándo no significa nada? ¿o cuándo no sabemos interpretar las señales? Entonces el sufrimiento aparece. Las preguntas que no tienen respuesta comienzan a agrandarse y a enredarse alrededor de mi cuello, impidiéndome respirar. Anidan el fondo de mis pulmones haciendo terriblemente doloroso hinchar el pecho para llenarlo de aire en cada bocanada que cojo intentando relajarme tal y como me recomendaron los terapeutas que hiciera. Los calambres en todo el tórax, sin un foco localizado, se extienden hasta los hombros, los brazos y no me dejan relajar los músculos tal y como me aconsejaron que hiciera cuando la angustia por el dolor apareciera.

Así que, a parte de un dolor real y un ataque de angustia, me encuentro con la incapacidad de detenerlo por mí misma. ¿Y por qué? No sabemos. Se supone que la enfermedad está controlada, que he eliminado la neurotoxicidad que me provocó una agresiva quimioterapia, que todo está dentro de los baremos normales. ¿Pero entonces qué significa el dolor? ¿Qué está tratando de decirme mi cuerpo en lo que parece un grito de socorro? ¿Qué petición de ayuda estoy incapacitada para interpretar?